Aprendamos sobre la Condición del Síndrome de Down
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El síndrome de Down se produce en el momento de la unión entre las células de una mujer y un hombre.
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Cualquier pareja puede tener un hijo con síndrome de Down.
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No se sabe por qué pasa.
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1 de cada 1000 bebés nace con síndrome de Down.
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Cuando tienes síndrome de Down no estás enfermo.
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Las personas con síndrome de Down tienen síndrome de Down toda la vida.
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Las personas con síndrome de Down pueden enfermarse como cualquier otra persona.
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Existen algunas enfermedades que son más comunes en las personas con síndrome de Down.
Por ejemplo, enfermedades de:
- Corazón.
- Estómago o intestino.
- Tiroides.
- Visión.
- Oído.
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Problemas en la posición de los dientes.
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A las personas con síndrome de Down les cuesta aprender algunas cosas o necesitan más tiempo para aprender.
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Por eso se dice que tienen discapacidad intelectual.
La Familia es un Factor Importante para Avanzar de Mejor Manera
El vínculo con la familia es lo más importante
para el desarrollo de cualquier persona.
La paciencia, el amor, la confianza de la familia son fundamentales para el crecimiento de las personas con síndrome de Down. Desde el nacimiento hasta la vida adulta, además de la ayuda de los profesionales.
Los apoyos y la inclusión social son muy importantes para que una persona con síndrome de Down tenga una vida plena.
La inclusión en:
- La escuela.
- El barrio.
- Los clubes.
- Los lugares de trabajo.
Credencial de Discapacidad
¿QUIÉNES PUEDEN REALIZAR EL TRÁMITE?
La Ley Nº20.422 establece que la calificación y certificación de la discapacidad podrá efectuarse a petición de la persona con discapacidad, de las personas que lo representan, o de las personas o entidades que lo tengan a su cargo.
CUÁLES SON LOS DOCUMENTOS O ANTECEDENTES REQUERIDOS PARA POSTULAR?
Los tres informes obligatorios:
Informe Biomédico Funcional, Informe Social y de Redes de Apoyo, e Informe de Desempeño, IVADEC.
Estos formularios se encuentran disponibles y descargables en formato Word en
https://milicenciamedica.cl/discapacidad.html.
* En caso de ser necesario podrá adjuntar documentos complementarios al Informe Biomédico Funcional que acrediten los diagnósticos médicos (Otros informes, exámenes o certificados que la persona tenga en su poder).
¿DÓNDE SE REALIZA EL TRÁMITE Y EN QUE HORARIOS?
-Remota:
https://compin.cerofilas.gob.cl/
Ingresando con RUT y Clave Única.
- Presencial:
Identificando la oficina COMPIN que le corresponde según domicilio.
Se realiza de lunes a viernes entre las 09:00 y las 14:00 horas.
Puede verificar su oficina en:
http://compin.redsalud.gob.cl/?page_id=19
o llamado al 600 460 4600.
La Importancia de los Derechos y Vida Independientes de las Personas con Síndrome de Down
Los derechos de las personas con síndrome de Down están enunciados en la Declaración Universal de los Derechos Humanos, la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y, en el caso de menores de 18 años, en la Convención Internacional sobre los Derechos del Niño, Niña y Adolescente. Las personas con síndrome de Down tienen derecho:
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A la vida y a disfrutar de ella.
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A tener una familia.
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A una vivienda digna, una alimentación adecuada y un vestido apropiado.
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A la salud y la protección de su integridad física y mental en igualdad de condiciones que los demás.
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A una educación inclusiva con los apoyos necesarios.
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A tomar sus propias decisiones.
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A opinar libremente.
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Al respeto de su privacidad.
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A trabajar dentro del mercado laboral abierto y competitivo.
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A votar y participar en las elecciones de su comunidad.
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A un igualitario acceso a la Justicia.
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A participar en la vida cultural, igual que las demás personas.
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A viajar libremente, elegir su lugar de residencia y nacionalidad.
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A tener igual reconocimiento ante la ley.
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A vivir de forma independiente y formar parte de la comunidad.
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A tener igualdad de oportunidades que los demás para participar en los distintos ámbitos de la sociedad y no ser discriminados por su discapacidad.
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A contar con información accesible y los ajustes razonables que necesiten.
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A un envejecimiento activo.
Autismo
La detección temprana mejora considerablemente el pronóstico.
Cualquiera puede nacer con autismo y no hay manera de prevenirlo.
El autismo está asociado con rutinas y comportamientos repetitivos, tales como arreglar objetos obsesivamente o seguir rutinas muy específicas. Los síntomas pueden variar desde leves hasta muy severos, por eso se dice que es un espectro. No hay dos personas con autismo iguales.
La gente con autismo percibe el mundo en forma diferente. Ve detalles que vos no ves y tienen dificultades en procesar los diferentes estímulos. Por eso, los lugares, personas o rutinas nuevas le representan un desafío. Sostener la mirada del otro puede resultarle amenazante; por eso evita el contacto visual.
A una persona con autismo le cuesta expresar lo que siente así como también entender lo que les pasa o sienten los demás. Tienen gustos e intereses restringidos. Por ejemplo, un niño puede interesarse específicamente por los dinosaurios y casi por nada más. Realizar tareas repetitivas les sirve para ordenar un mundo que percibe caótico, por ejemplo, ordenar cajas en fila una y otra vez.
Para Considerar
En general, los padres y los docentes de educación inicial, son los primeros que notan comportamientos poco comunes en el niño, como la dificultad para alcanzar adecuadamente los hitos del desarrollo infantil.
El 80% de las veces en las que un padre/madre sospecha que hay algo anormal en su hijo, está en lo cierto. Sin embargo, solo un 20% de estas sospechas son tenidas en cuenta por el especialista.
Las principales alertas del desarrollo son: falta de sonrisa social, no mirar a los ojos, no balbucear, tener retraso en la adquisición del lenguaje o perder el lenguaje adquirido, no señalar para mostrar o compartir interés, no responder al nombre, falta de juego simbólico, reacciones inesperadas frente a estímulos sensoriales, entre otras.
La edad promedio en que se diagnostica el autismo clásico es a los 3 años, mientras que el Síndrome de Asperger y el TGD-NE tienden a ser diagnosticados más tarde, con una edad media de 7,2 y 3, 9 años respectivamente. Los primeros signos pueden ser evidentes desde los 12 meses. La detección temprana de las condiciones del espectro autista puede mejorar la vida del niño y de su familia.
Diagnóstico Dual
Síndrome de Down + Autismo
El recorrido que se sigue hacia el diagnóstico de autismo en los niños con síndrome de Down puede ser muy largo y complicado. Es complicado a causa de las emociones que entran en conflicto, la falta de información, los profesionales que pueden no ser conscientes de la posibilidad de que haya un diagnóstico dual, y otros factores.
Como este recorrido puede ser tan largo y es diferente para cada familia, las emociones que se experimentan cuando por fin se llega al diagnóstico pueden ser muy distintas. No hay un mapa de carreteras que guíe a los padres a lo largo de este viaje inesperado durante la crianza de su hijo. Esto añade confusión, pero significa también que no cabe distinguir entre lo bueno y lo malo.
Todas las emociones que se sientan son válidas y pueden proporcionar claves para las etapas que los padres hayan de seguir mientras se ajustan en este inesperado giro.